De notre stagiaire Marie-Lou Cazillac – La journée mondiale de la maladie de Parkinson (MP) s’est tenue le 11 avril. S’il est impossible d’en être guéri complètement, les traitements se sont tout de même améliorés. Malheureusement, des études montrent, qu’en Chine, la sensibilisation du public à la maladie est insuffisante et le taux de diagnostic extrêmement bas.

D’un point de vue clinique, quels sont les critères diagnostiques et thérapeutiques de la MP ? Où le public peut-il s’informer sur cette maladie ? Le 2 avril, les branches de neurologie de l’Association médicale chinoise et de l’Association chinoise des médecins ont lancé le projet « Dictionnaire de la lutte contre la maladie de Parkinson », co-édité par des spécialistes multidisciplinaires de la maladie. Il vise à sensibiliser les patients, leurs familles, les « médecins communautaires » et le public.

9 personnes sur 10 ne comprennent pas la maladie

Selon le Dr. Wang Zhenfu, directeur du département de neuro-gériatrie de l’hôpital de l’Armée Populaire de Libération, le public chinois se fait de nombreuses idées reçues sur le diagnostic, le traitement et la maladie de Parkinson elle-même.

En Chine, une étude menée en 2017 sur la MP a mis en avant le fait que 90% des gens ne comprenaient pas ce que c’était. La moitié d’entre eux l’avaient confondue avec la maladie de Charcot (la sclérose latérale amyotrophique), dont souffrait Stephen Hawking. 70% du public n’en avait jamais entendu parler, 93% n’était pas au courant qu’il existait un traitement chirurgical appelé « stimulation cérébrale profonde » (SCP) et 34% pensait que la médecine traditionnelle chinoise et l’acupuncture pouvaient complètement guérir de la maladie. Enfin, près de 60% du personnel soignant non rattaché aux services de neurologie n’en savaient pas suffisamment sur la MP.

La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative caractérisée par la destruction des neurones qui produisent de la dopamine, présentes dans la substance noire du cerveau. Sans ces neurones, la capacité du cerveau à contrôler les mouvements est limitée, ce qui entrave la mobilité des patients et dégrade leur  qualité de vie. Une sensation de « tuyau de plomb » lors de la mobilisation d’un membre les ralentit et les empêche de faire ce qu’ils veulent. Lorsque la maladie a atteint un stage avancé ou intermédiaire, une démarche « anormale » peut également être observée.

À l’heure actuelle, 3 millions de personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson en Chine, avec un taux d’incidence de 1,7% chez les personnes âgées de plus de 65 ans. Ce quota représente un tiers des patients de la MP dans le monde. On prévoit que d’ici 2030, près de 5 millions de personnes seraient atteintes en Chine, ce qui représenterait la moitié des patients dans le monde. Alors que la société se fait vieillissante, le nombre de personnes souffrant de la maladie de Parkinson se multiplie au fil des ans. Parallèlement, de nombreuses pratiques cliniques semblent indiquer que des personnes de plus en plus jeunes sont également concernées par la maladie.

« La maladie de Parkinson touche un très grand groupe de personnes, mais le public ne le sait pas. Il reste encore beaucoup à faire pour la traiter, » a déclaré Wang Zhenfu.

Éviter les « erreurs » de diagnostic et de traitement

La MP nécessite un accompagnement sur le long terme, et les proches des patients doivent souvent faire face à des malentendus ou des erreurs d’interprétation.

Tout d’abord, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’ont pas forcément besoin de consulter souvent. Les nouveaux patients, qui en sont encore à la première phase, risquent d’avoir le sentiment d’« errer » au début, car la MP peut facilement être confondue avec d’autres maladies. Les mauvais diagnostics ne sont donc pas rares.

Aujourd’hui, les patients ne comprennent pas les méthodes de traitements scientifiques. Avant de consulter un spécialiste, certains acceptent d’utiliser des recettes ancestrales, et de se prêter à des « expériences de traitement personnelles », en achetant les produits de santé vendus en cliniques privées, par exemple. Dès le départ, ils reçoivent donc des traitements inadaptés et inefficaces et ne sont pas diagnostiqués suffisamment tôt.

« La maladie de Parkinson ne peut pas être guérie. Si un médecin, une publicité ou de la propagande en ligne vous affirme le contraire, tournez la tête et partez. Ne croyez pas ce qu’ils vous disent », a ajouté Wang Zhenfu. « Parmi les traitements des maladies dégénératives, celui pour la maladie de Parkinson apporte les meilleurs résultats, car il réduit efficacement les symptômes, et peut-être aussi bien médicamenteux que chirurgical.

Aujourd’hui, le consensus de spécialistes, en Chine aussi bien qu’à l’étranger, a permis de mettre au point les critères diagnostiques et thérapeutiques de la maladie, ainsi que les médicaments ou le matériel de diagnostic « de référence ». Le traitement privilégié contre la maladie de Parkinson est celui de la lévodopa (ou L-dopa), ainsi que l’intervention chirurgicale, comme la stimulation cérébrale profonde (SCP). Les patients peuvent également bénéficier d’un suivi psychologique en parallèle.

Le traitement chirurgical de la maladie de Parkinson

« La MP est une maladie chronique et évolutive. Les patients auront besoin d’un traitement à vie et d’un accompagnement complet. Le médecin qui les suit adapte les traitements aux différentes phases de la maladie pour mieux réduire leurs symptômes et, ainsi, améliorer leur qualité de vie. » a déclaré le Dr. Zhang Jianguo, du département de neurochirurgie de l’hôpital Tiantan, affilié à l’université de médecine de Pékin.

« Beaucoup de patients ont dû subir pendant très longtemps avant de recevoir un traitement médicamenteux régulier ou une intervention chirurgicale. L’occasion de bénéficier d’un traitement optimal a été retardée. C’est pour cela que nous mettons l’accent sur le ‘diagnostic et le traitement précoce’ des patients. La prise de médicaments doit débuter dès confirmation du diagnostic. Si, après 3 à 5 ans d’évolution de la maladie, les médicaments ne sont plus suffisamment efficaces ou que les symptômes fluctuent, alors le patient peut envisager une SCP ».

La SCP, c’est à dire la stimulation cérébrale profonde (aussi appelée la « neurostimulation »), consiste à implanter deux électrodes, très fines, dans le cerveau. Celles-ci vont envoyer des impulsions électriques pour stimuler les noyaux situés dans les  zones profondes du cerveau afin de réduire les symptômes moteurs du patient. C’est une avancée majeure dans le domaine de la chirurgie.

Utilisée depuis plus de 30 ans dans le monde entier, son innocuité et son efficacité ont toutes deux été reconnues. Il s’agit actuellement du traitement chirurgical privilégié pour la maladie de Parkinson. L’hôpital Tiantan de Pékin est l’un des plus grands centres pratiquant la SCP, avec plus de 3 000 opérations réalisées à ce jour.

Le professeur adjoint Mao Wei, du département de neurologie de l’hôpital Xuanwu (université de Pékin) a expliqué que le traitement de la maladie de Parkinson nécessitait des efforts à long terme et un accompagnement complet. Cela peut comprendre des services de neurologie, de neurochirurgie, de psychologie, de rééducation ainsi que d’autres disciplines qui travaillent conjointement.

En 2020, le dernier consensus d’experts publié en Chine sur le traitement par stimulation cérébrale profonde mentionne, en particulier, la nécessité d’établir une équipe pour la SCP. Il souligne également la nécessité du neurochirurgien, du psychologue, du psychiatre et du médecin chargé de la rééducation de fournir une évaluation complète du patient.

Le rôle principal de cette équipe serait, ainsi, de déterminer si les patients atteints de la maladie de Parkinson sont admissibles pour une intervention chirurgicale, en étudiant les risques et avantages sur le long terme.